सोम्मेर बाज़ुरो, पाओला अक्कालाई
नैदानिक समानता अभियान के लिए परीक्षण की कल्पना कैंसर परीक्षणों में काले और हिस्पैनिक रोगियों के कम प्रतिनिधित्व के मुद्दे को संबोधित करने के लिए की गई थी। यह एक पुराना मुद्दा है जिसे संबोधित करना महत्वपूर्ण है। जुलाई 2008 से जून तक एफडीए ऑन्कोलॉजी दवा अनुमोदन का समर्थन करने वाले परीक्षणों में एक यूएस डेटाबेस ने बताया कि वे कैंसर परीक्षण रोगी आबादी का केवल 3% बनाते हैं; इसी तरह, हिस्पैनिक्स यूएस की आबादी का 19% हिस्सा बनाते हैं, फिर भी कैंसर परीक्षण रोगी आबादी का केवल 6% [1,2]। हालांकि, शायद अधिक प्रासंगिक, कैंसर परीक्षणों में अल्पसंख्यक जातीय प्रतिनिधित्व और काले (-11.3%) और हिस्पैनिक रोगियों (-7.8%) के लिए अनुमानित अनुपात के बीच असमानता सफेद (-1.7%) और एशियाई (+14.1%) रोगियों की तुलना में है। कैंसर मृत्यु दर के संबंध में एक समान पैटर्न सामने आया 2004 के एक अध्ययन में पाया गया कि अमेरिकी अध्ययनों में यह निष्कर्ष निकालने की संभावना पाँच गुना अधिक है कि “यूरोपीय सरकारों को यूके के नैदानिक परीक्षणों में समूह के कम प्रतिनिधित्व के लिए अमेरिकी मॉडल पर विचार करना चाहिए जिसे कई वर्षों से मान्यता प्राप्त है [4]। ६४ अध्ययनों का विश्लेषण और एक अंग्रेजी अस्पताल ट्रस्ट केस स्टडी में अल्पसंख्यक जातीय समूह की तुलना कैंसर वाले श्वेत रोगियों से की गई (समायोजित अफ्रीकी-कैरेबियन वंश [६]। स्वीडन में, प्रतिनिधित्व का आकलन व्यक्तिगत डेटा विनियमों और कानूनों द्वारा सीमित है जो अक्सर जातीय अल्पसंख्यक रोगियों को नैदानिक कैंसर परीक्षणों से बाहर रखने के संग्रह को प्रतिबंधित करते हैं, अक्सर नैदानिक परीक्षण रोगियों की प्रतिनिधि आबादी के बिना, वास्तविक दुनिया में आगामी डेटा की वैधता कम हो जाती है। नैदानिक परीक्षणों में जातीय अल्पसंख्यकों का कम प्रतिनिधित्व अनिवार्य रूप से सबूतों के एक विषम समूह की ओर ले जाता है: जो कि उन कई रोगियों के लिए न तो प्रासंगिक और न ही सामान्यीकरण योग्य है जो इससे लाभान्वित होंगे [४,८,९]। विभिन्न जातीय समूहों के रोगियों का नामांकन विभेदक जोखिमों और लाभों के अस्तित्व का पता लगाने के लिए आवश्यक इसके अलावा, अल्पसंख्यक जातीय समूहों के लोगों का बहिष्कार स्वास्थ्य असमानताओं, हाशिए पर जाने और स्वास्थ्य सेवाओं के साथ-साथ अनुसंधान से विमुखता को बनाए रख सकता है [4,9]। हम नैदानिक परीक्षणों में जातीय अल्पसंख्यकों का लगातार कम प्रतिनिधित्व क्यों देख रहे हैं?